Demenz ist eine krankheit, die nur ältere Menschen betrifft – das ist die landläufige Meinung, die aber so leider nicht stimmt. In Deutschland leiden 400 Kinder unter Demenz, sie leben ohne Hoffnung auf Genesung und mit einem Todesurteil. Therapien gibt es nicht, den verzweifelten Eltern stehen lediglich Selbsthilfegruppen bis zum Tod der Kinder zur Seite. Neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL heißt die Krankheit, die Kinder oft schon noch vor dem zehnten Geburtstag befällt. NCL ist eine vererbte Form der Demenz, deren Erforschung erst ganz am Anfang steht und die unheilbar ist.
Ganz normale Kinder
Die 400 Kinder, die zurzeit in Deutschland an dieser seltenen Form der Demenz leiden, kommen als gesunde und unauffällige Kinder zur Welt. Die Kinder entwickeln sich altersgemäß, sie lernen wie andere Kinder auch, mit rund einem Jahr zu laufen, sie lernen zu sprechen, selbstständig zu essen und alles das, was auch gesunde Kinder können. Dann ändert sich von einem auf den anderen Tag alles. Die betroffenen Kinder lernen plötzlich keine neuen Wörter mehr, sie vergessen schon gelernte Begriffe und Tätigkeiten und haben auch Probleme damit, scharf zu sehen. Die Entwicklung kommt schließlich komplett zum Stillstand, und dann beginnen die Kinder sich praktisch rückwärts zu entwickeln. Die betroffenen Kinder können nicht mehr ohne Hilfe gehen, sie fallen mehr und mehr hin, sie schreien stundenlang ohne Grund und es kommt nicht selten sogar zu epileptischen Anfällen.
Demenz bei Kindern – die Medizin ist ratlos
Für die Eltern beginnt mit den Rückschritten ihres Kindes ein schrecklicher Weg durch alle medizinischen Instanzen. Der Kinderarzt kann das Krankheitsbild nicht richtig zuordnen und auch in den meisten Kinderkliniken wissen die Ärzte nicht, was sie tun sollen. Der Weg führt die Eltern schließlich zu einem Neurologen. In der ganzen Zeit leben sie praktisch in einem Zustand zwischen vielen Fehldiagnosen und einer Unkenntnis der Lage. Es wird Hoffnung gemacht, die dann sehr schnell einer tiefen Enttäuschung folgt. Für viele betroffene Eltern wird das Virchow-Klinikum in Berlin zur letzten Anlaufstelle, denn dort wurde in den meisten Fällen die richtige Diagnose gestellt: Kindliche Demenz.
Die Stoffwechselstörung, die zur Demenz führt
Seit Jahren werden im Berliner Virchow-Klinikum Kinder behandelt, die unter Demenz leiden. Die Krankheit wird vererbt, sie zerstört langsam aber sicher das Gehirn und sie führt immer zum Tod. Die Ärzte in der Berliner Klinik sehen bei den Kindern, die unter NCL leiden, immer wieder die für diese Krankheit typischen Symptome wie Sehstörungen und zunehmend auch immer wieder motorische Ausfälle. Alles, was die Mediziner tun können, ist die Familien an Selbsthilfegruppen zu verweisen, denn es gibt weder Medikamente, die NCL abmildern oder sogar stoppen können, noch Therapien, mit denen der Verlauf der Krankheit beeinflusst werden könnte.
Wie Selbsthilfegruppen helfen können
Die betroffenen Eltern stehen nach der Diagnose Demenz vollkommen alleine da. Weder die Medizin noch die Krankenkassen können den Eltern helfen, die einzige Adresse, an die sich Eltern wenden können, sind die Selbsthilfegruppen, die es mittlerweile gibt. Auch die NCL-Stiftung, die 2002 in Hamburg gegründet wurde, ist eine Adresse, an die sich Eltern wenden können, wenn sie Fragen haben oder sich mit anderen betroffenen Familien austauschen möchten. Die Stiftung wurde von Frank Husemann gegründet, dessen Sohn Tim seit sechs Jahren an NCL leidet. Husemann wollte nicht länger tatenlos dabei zusehen, wie der gesundheitliche Zustand seines Sohnes immer schlechter wurde, und begann damit, Forscher und Ärzte an einen Tisch zu bringen. Noch ist kein Durchbruch vonseiten der Forschung in Sicht, aber dank engagierter Mitarbeiter der Stiftung werden jetzt Schritte unternommen, die den Eltern erkrankter Kinder Hoffnung machen. Ob und wann es ein Medikament oder eine Therapie geben wird, das kann zum jetzigen Zeitpunkt aber keiner sagen.
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Über den Autor Ulrike Dietz
Ulrike Dietz ist verheiratet, Mutter von zwei Kindern und lebt im Hochsauerland. Die Journalistin und Buchautorin schreibt Artikel zu vielen verschiedenen Themen und bezeichnet sich selbst als flexibel, aufgeschlossen und wissbegierig.
